hartii de la nenea doctorul

sa ne cunoastem :)

Am o familie grozava. Toata lumea ma iubeste.

Ma joc, fac gimnastica sau sunt rasfatata?

Am o gramada de jucarii.

Imi place lumina, desi uneori ma sperie.

Nu-mi plac zgomotele, cele mai frumoase sunete sunt vocile parintilor mei.

povestea mea spusa de mami

"Buna ziua. Numele meu este Sefan Georgiana,am 24 ani si sunt din Buzau. Fetita mea se numeste Stefan Alexandra Gabriela. Alex s-a nascut la Madrid la aproape 42 de saptamani, cu greutatea de 3,600kg. Inainte de a se naste, am avut cateva probleme.Mai aveam putin si implineam 42 de saptamani de sarcina si eu nu mai nasteam, ma chemau la spital din 2 in 2 zile sa-mi masoare dilatatia si contractiile. Burtica mea se marise foarte mult,dar nu aveam dureri, m-am dus iarasi la control si am intrebat de ce nu m-ai nasc. M-a vazut o moasa si mi-a spus ca nu am dilatatie sa mai astept. In urma acelui control mi s-au declansat niste dureri insuportabile. Am suportat durerile de la 12h ziua pana la 17h cand m-am intors dinou la spital, unde m-au trimis inapoi acasa asa cum am venit, pentr-u ca nu aveam dilatatie. Am rezistat iarasi pana la 22h noaptea, m-am intors dinou la spital, unde mi sa zis acelasi lucru, ca nu au ce sa-mi faca sa merg acasa sa mai astept. La 1h noaptea mi s-a rupt apa, m-am dus la spital, m-au vazut si au spus ca raman internata dar nu au ce sa-mi faca, trebuie sa astept ca nu am dilatie, si pana dimineata nu au ce sa-mi faca nu au anestezist, trebuie sa astept SAU DACA VREAU ma pot duce la maternitate in Madrid la cam o ora distanta de unde eram atunci, dar pe cont propriu, ei nu imi ofera ambulanta. Aveam dureri insuportabile, am intrebat daca este vreo problema daca plec daca pun copilul in pericol. Mi sa spus ca nu este nici o problema, pot merge linistita. In final pe la 4 dimineata am decis sa plec, nu mai rezistam. Mi-au facut externarea si m-au lasat sa plec. Am fost in Madrid la 5 dimineata. Cand m-au vazut cei de la maternitate mi-au spus cum m-au putut lasa sa plec de la celalalt spital in halul ala, pentru ca apa fusese murdara si copilul inghitise din acel lichid, si ca fatul este in viata dar nu imi garanteaza pentru starea ei. M-au dus in sala de nastere, dar nu au vrut sa ma bage la cezariana. Mi sa introdus inauntrul meu ,in interiorul uterului 2 cabluri care erau conectate la un aparat prin care spuneau ei controlau bataile inimi si oxigenu copilului. La ora 8 mi-au facut un epidural care a durat cam 2h si au inceput dinou durerile insuportabile, intre timp au intepat-o pe Ale de doua ori in cap ca sa vada daca mai rezista acolo, in pantecele mele, sau ma baga la operatie. Au decis sa mai astepte, eu aveam dureri insuportabile,si ma rugam de medic sa-mi faca ceva penru ca eram terminata. Cateva ore mai tarziu au constatat ca mi s-a facut gresit epiduralul si mai este nevoie de altul, mi l-au facut pe al doilea pe la 12 ziua, dupa care am nascut cam intr-o jumatate de ora aproximativ. Am nascut repede, fara nici o problema. Au spus ca Alex e bine, totul ok. A respirat din primul moment, era un bebelus superb, cea mai grasuna si frumoasa din ziua respectiva cand a avut loc nasterea: 28 august 2007. Am stat 5 zile in spital datorita faptului ca am avut eu probleme,aveam dureri ingrozitoare de cap si de coloana (mi s-a spus ca mi s-a scurs lichid din coloana datorita anesteziilor epidurale) si nu ma puteam ridica din pat, dar norocul meu ca mi-au gasit un remediu la timp. Alex a fost ok dupa spusele medicilor si dupa aspectul ei. Primele 2 luni din viata Alexandrei au fost pentru noi ca parinti cele mai fericite din viata noastra pentru ca este primul copil, si am asteptat-o cu nerabdare. Cand avea Alex 3 luni, eu ca mama, am inceput sa ma ingrijorez: Alex era ciudata. Parca avea momente in care nu era prezenta, nu se manifesta ca un copil normal, nu ma urmarea cu privirea, nu era atenta, de parca nu ma cunostea. Si cu mine si cu oricine altcineva din casa se comporta la fel. Am fost la medic, am povestit ce mi se parea ciudat la copilul meu, medicul a examinat-o si mi sa spus ca totul e ok ca am un copil perfect ,,Ce vrei sa mearga in picioare la 3 luni !". Am incercat sa cred ceea ce mi sa spus. Am asteptat sa faca 4 luni sa vad o schimbare dar comportamentul ei era acelasi. Nu dadea nici un semn ca m-ar vedea, ca m-ar intelege. Am mers iarasi, la alt medic, la maternitatea unde am nascut, si am insistat sa mi se vada copilul de un specialist. In final au vazut-o si m-au trimis la un oftalmolog de copii pentru ca intradevar au vazut ca are o problema cu ochisori. Am ajuns la oftalmologul de copii, a vazut-o si mi-a zis ,, Copilul tau e orb si nu se poate face nimic pentru el, si mergi si la un neurolog pentru ca mai are si alta problema cu creierul". A fost dur, scurt si la obiect fara nici o speranta. Diagnosticul: Hipoplazie partiala de nerv optic. Nu am putut crede, am disperat, chiar m-am certat cu doctorul respectiv, nu puteam crede ceea ce mi se spunea, parea incredibil. Am incercat sa-mi revin, am mers mai departe am fost la alt oftalmolog, mi-a spus acelasi lucru, am mers si la neurolog de copii care mi-a zis o alta veste socanta ,,copilul tau este si va fi o leguma, nu se va misca niciodata, din ce va creste va fi m-ai greu cu ea". Diagnosticul: paralizie cerebrala spastica si are si un chist ependimar de 3 cm pe creier. Cumplit!!! Nu-mi puteam reveni. Tot timpul ma intrebam de ce eu, de ce copilul meu??!! Aceeasi intrebare mi-o pun si azi, si asta ma voi intreba toata viata. Am facut tot posibilul sa-mi revin, dandu-mi seama ca trebuie sa lupt pentru copilul meu si sa nu ma conformez cu ceea ce mi-au spus medici.Tinand cont ca pentru Alex nu mi-a dat nimeni nici un tratament sau un alt remediu decat terapii psiho-motorii, am pornit in cautarea acelor centre care o puteau ajuta. Mi-a fost foarte greu. La toate centrele de terapii unde am fost mi se spunea sa astept pentru ca nu sunt locuri. Am insistat peste tot explicandu-le ca pentru mine timpul este foarte pretios. Cu cat se incepeau terapiile mai repede cu atat mai bine. Eram data afara pe o usa si eu intram pe alta si tot asa pana am obtinut ceea ce vroiam: terapii pentru Ale, dar doar de 2 ori pe saptamana, iar copilul meu avea nevoie de 2 ori pe zi. "Asta e pentru moment", m-am multumit cu ceea ce mi s-a putut oferi. Dar nu aveam rabdare, Alex avea nevoie de mai mult ajutor, asa ca m-am decis sa mai caut alte terapii, am gasit niste terapii naturiste si cu bioenergii, dar erau centre particulare. In final explicandu-le situatia noastra, de dragul lui Ale si probabil de mila mea m-au aceptat sa platesc cand pot. Totul mergea foarte lent, eram tot timpul cu gandul ca undeva e o greseala si copilul meu nu e asa de grav, gandeam ca trebuie sa plec in tara, credeam si speram din tot sufletu ca medici din tara imi vor spune ca este mult mai bine si ca se va vindeca. Mi-a fost foarte greu sa ma decid, dar in final am hotarat sa plec acasa.Cand am ajuns, am mers la mai multi medici dar mi sa spus cam acelasi lucru cu cateva modificari: pareza au spus ca este Hipotona si chistul s-a transformat in tumoare.Din nou am intrat in starea de disperare, invinovatindu-ma pentru ca nu gasesc o solutie pentu copilul meu. Terapiile fiind singurul ajutor pentru Alex acum mergem lunar la terapii, la centrul de recuperare de la spitalul Budimex. In urma terapiilor se vad progrese, dar foarte lente. Alexandra este un copil superb din punct de vedere al infatisari ei, dar are 1 an si 3luni si nu sta in sezut, nu stie sa se joace cu jucariile si cel mai dureros: nu stiu cat de bine ma recunoaste. NU STIU DACA ISI POATE INCHIPUI CINEVA CE INSEAMNA SA AI UN COPIL ATAT DE BOLNAV. Imi doresc o sansa pentru Alex, un centru cu terapii pentru copii nevazatori, adica un mod de a o stimula, ca stare ei de sanatate sa se amelioreze daca de vindecat nu se poate. Am umblat asa de mult pentru copilul meu incat nici putere financiara nu mai am, dar totusi daca cineva mi-ar da o speranta ca fiica mea sa fie mai bine (nici macar nu-mi pot permite sa cer o vindecare completa, dar ceva ce ii va inbunatati starea) as fi dispusa sa-mi dau si viata. Eu practic traiesc pentru Alex, nu pot avea alt copil daca starea ei nu se amelioreaza consideranbil, pentru ca asta ar insemna sa o abandonez pe Ale, ceea ce nu voi face pentru nimic in lume. Cam asta e povestea noastra . DUPA 1 AN Lupta noastra continua. Evolutia Alexandrei este lenta, dar efectele numeroaselor terapii sunt vizibile. Am incercat tot ce am auzit ca ar putea-o ajuta. In octombrie 2008 am plecat pentru investigatii la o clinica de oftalmologie si neurologie din Cipru. De acolo ne-am intors dezamagiti. Ne-au spus aceleasi lucruri ca si ceilalti specialisti. Am continuat kinetoterapiile la centrul de recuperare din Bucuresti, cate 2 saptamani pe luna. Aici am auzit, printre pacienti, de Joao de Deus din Brazilia. Mi-am luat copilul in brate si am traversat Atlanticul in speranta ca voi gasi remediul mult cautat pentru copilul meu. Poate parea inconstienta, insa eu i-as spune disperare. Cand nimeni nu iti da nici o sansa si esti constient ca nimic nu ai de pierdut, esti in stare de orice. A fost o experienta pe care nu o voi uita niciodata, de nedescris... unde mi-a fost redata speranta. Poate ca pe Alexandra nu a ajutat-o intr-un mod vizibil (sau poate ca da – niciodata nu voi sti), dar cu siguranta mie mi-a dat putere si curaj sa merg mai departe. Aici am auzit prima data ca fetita mea va fi bine si ca evolutia ei in bine se va vedea in timp. Adevar sau iluzie pentru o mama disperata.... nu stiu. Ce vad eu acum e ca Ale nu e o leguma asa cum am auzit de la specialistii din Spania. Ma recunoaste, ma striga MAMA. Nu credeam ca voi trai ziua asta cand medicii nu ne dadeau nici o sansa. Evolutia ei fizica pot spune ca e minima, insa psihic a evoluat cum nu speram. Cu ajutorul unor oameni minunati, kinetoterapeutilor de la centru am continuat lupta. Acum a inceput sa imite sunete, gesturi, a invatat sa se joace cu o jucarie. Sunt constienta ca lupta asta este doar la inceput, ne asteapta ani buni de munca. Alexandra a ajuns in etapa in care raspunde destul de bine la terapii, fiind capabila sa raspunda, atunci cand vrea la cerintele profesorilor cu care lucreaza. Pentru Alex este esential sa lucreze intens macar 2 saptamani pe luna, ceea ce ne este din ce in ce mai greu pentru ca situatia financiara este pe zi ce trece mai dificila. Dar nu pot rata o perioada asa de importanta in evolutia ei,chiar daca necesitatile Alexandrei depaseste cu mult veniturile noastre lunare de 800 lei. Pana acum am cheltuit tot ce am avut agonisit in timp, dar de aici in colo ce vom face? Aceasta este intrebarea care ne-o punem zi de zi,dar totusi eu inca sper ca voi reusi sa gasesc o cale prin care sa nu fiu nevoita sa renunt la lupta mea de a ajutao pe Ale sa fie mai bine.Chiar daca sincera sa fiu,din punct de vedere moral nu stiu cat o sa mai rezist sa tin piept acestei situatii, care de multe ori ma depaseste . Cu siguranta veselia si blandetea Alexandrei ma vor ajuta sa merg mai departe. Acum cateva ore am primit o veste,care sincera sa fiu nu stiu daca este o iluzie,o speranta,sau un adevar... Acea veste suna asa: ,,- Va pot informa ca ati fost acceptat pentru tratament si pentru a va oferi transplanturi cu celule stem.Medicii nostri au analizat informatiile dvs.medicale si au confirmat ca Alexandra poate urma tratamentul cu celule stem.Pt.paralizia cerebrala si hipoplazia de nerv optic.Costul acestui tratament este de 26.300 dolari + costul biletelor de avion.’’ Suna promitator! Nu-i asa?Dar se termina ingrijorator,deoarece eu nu dispun de acea suma pt.ai oferi o sansa copilului meu. Dinou am intrat in panica intrebanduma ,ce voi face? Cum voi face? ...... Sper din toata inima sa garesc o solutie ptr. ingerasul meu . Va multumesc. "